一身粉色的花衣服
眨巴着大大的眼睛
一头自然卷好像绽开的灯花
照片里这位可爱的云南小姑娘叫何淼
不幸的是
本处在天真烂漫、无忧无虑年纪的她
两岁多时就患上了癫痫
自发病之日起
何淼便饱受病痛折磨
严重时每天甚至发作70多次
我国自主研发的
让她的病情有了转机
生命也有了新的可能
01
“我宁愿得癌症，也不想得这个病”
两岁多时，何淼刚刚学会走路便患上了癫痫，走着走着就跌倒了。一开始，何淼病情并没有很严重，从一年级到六年级吃点药就可以控制，然而等到初中毕业时，她的病情变得严重起来。
生活与学习时常受到影响，饱受折磨的何淼说：“我宁愿得那些癌症，都不想得这个。虽然不是绝症，但是它很折磨人。”
因为心疼何淼的病情，爸爸何文明哭过但他未曾放弃过，他说：“这个病既然落到她头上就得给她治，尽自己最大努力去治。”
为了给何淼治病，何文明东借一点西借一点，甚至把何淼爷爷尚未到砍伐期的树卖了凑钱。
2022年，何淼的病情突然加重，每天癫痫发作70余次，肢体基本处于残疾状态。为了治好女儿的病，何文明带她来到北京。
国家神经疾病医学中心主任、首都医科大学宣武医院院长赵国光为何淼诊断后表示，何淼的生活基本属于残疾状态，病情再严重的话可能引起猝死，支配她右侧腿和手活动的大脑区域有一个病灶，切除的话可能导致终身的瘫痪。
医生们感到十分无力，何淼吃了大量的药，依然完全控制不住病情。赵国光感慨：“我们特别希望新的药物、新的器械能够出现，能够为国人健康提供新的方法。”
02
“作为父亲的责任，我就是搏一搏了”
2021年底，一款我国自主研发的植入式脑机接口设备——国产化的闭环自反应刺激器批准投入临床试验。
赵国光介绍，脑机接口刚刚起步，这几年才用于临床，有了一些曙光。这项技术的临床应用，也让何淼的病情出现了转机。何淼成了国内验证这款脑机接口设备的第二例患者。
赵国光解释说，癫痫，实际上是脑内异常放电。将闭环自反应刺激器系统埋植在患者脑内，装置能够首先探测到异常的放电，同时对它进行抑制、反馈、刺激，使患者的癫痫不再发作，相当于冒一点火苗，马上就将其扑灭。
这个做出来会是什么效果？会不会手术时候出现什么意外？纠结多日后，何文明作出决定：“不做也没有办法，天天抽，不知道她能坚持多久，跟孩子学走路一样，不迈出第一步，永远不知道第二步要怎么走，搏一搏！”
手术的难点主要是找到何淼发病的病灶，这款植入式脑机接口设备只对病灶直接进行刺激和干预。但如果找错病灶，那可能完全没有疗效。
首都医科大学宣武医院神经外科主治医师张华强坦言：“刺激器要放在一个头颅骨上面，它可能有一些异物感，我们是不允许出现错误的。”
2024年3月，手术开始进行，何文明独自一人在手术室外焦灼地等待。八九个小时后，手术结束了……
03
“她好过一点，我就好过一点”
从医院回到家后，何淼发病的次数开始慢慢减少，随着时间的延长，治疗效果也越来越好。
在何淼使用脑机接口前，所有人都不知道会有怎样的结果，但是应用成功以后，大家很受鼓舞也都充满了希望。张华强表示，以后我们会有更多的武器生产出来，去应付各种各样的疾病。
看到女儿从瘫痪在床，到重新行走，何文明很欣慰：“新技术的发展，对患者来说真是福音，要让她好过一点就行了，她好过我们就更好过一点。”
记者｜于菲 罗中苑 肖庆峰
鸣谢｜北京广播电视台《医者》栏目 云南景谷县融媒体中心
